Patiënten verhalen

De Taakgroep is op zoek naar verhalen uit de praktijk. Geef ze door via opiaten@ivm.nl! Wie weet delen wij uw verhaal binnenkort op de site.

"Liever pijn dan de bijwerkingen."

Mandy gebruikte maar liefst 11 jaar lang fentanylpleisters totdat de bijwerkingen te heftig werden.

"Ik ben in 2013 begonnen met het gebruik van fentanylpleisters vanwege de pijn van mijn 3 hernia's. In het begin hielpen de pleisters best goed en kwam ik uit met een heel lage dosering. In de jaren daarna merkte ik dat ik steeds vaker een hogere dosering nodig had. Verder had ik op dát moment nog geen last van bijwerkingen, tenminste niet waar ik mij bewust van was. Tijdens mijn zwangerschappen kon ik makkelijk stoppen om het gebruik daarna weer te hervatten.

Achteraf gezien zijn rond 2016 de eerste bijwerkingen ontstaan waar ik mij bewust van was en ook daadwerkelijk hinder van ondervond. De klachten waren heel vaag, zoals dagelijkse en acute duizeligheid en concentratie- en geheugenproblemen. Ik dacht dat dit kwam door mijn drukke leven of een andere externe factor. Ik viel ook enorm veel af in korte tijd, tot ondergewicht aan toe. Een hele nare periode voor mij. In de loop van de tijd namen de klachten steeds meer toe en werd ik ook intens moe, zó moe dat ik spontaan in slaap viel, van enkele keren per maand naar elke dag minimaal 90 minuten of een veelvoud hiervan. Dit begon in 2022 waarna ik in het begin van 2023 dusdanige slaapaanvallen had, dat ik bijna niet meer functioneerde en ben ik zelfs op narcolepsie getest. Ik zal heel eerlijk zijn; het was een hel! 

In 2021 ben ik trouwens opgenomen in het ziekenhuis met een hele lage hartslag en trage ademhaling. Niemand dacht aan de opioïden als oorzaak van mijn klachten, ondanks dat ik meldde fentanyl te gebruiken. De SEH-arts niet, het ambulancepersoneel niet en zelfs het ziekenhuispersoneel op de afdeling niet... 

Op een dag legde ik zelf de link, besloot te stoppen met opioïden en heb ik het gebruik dan ook direct afgebouwd. Uit de periode rond mijn zwangerschap wist ik wat mij te wachten stond. Voor mij is het afbouwen vergelijkbaar met een zware griep gedurende een week (4 tot 10 dagen). Omdat ik wist wat ik kon verwachten kon ik mij mentaal voorbereiden en valt het, als je het mij vraagt, enorm mee. Wat voor mij heel erg meehielp was dat ik bij het afbouwen élke keer een goede reden had om te stoppen, of dit nu de zwangerschap was of mijn gezondheid; deze motivatie hielp mij echt!

Ik ben nu een paar maanden helemaal opioïdvrij en in kan half niet benadrukken wat een bevrijding dit is, wat een opluchting dit is, hoezeer de zon weer is gaan schijnen en het gevoel opgesloten te zitten in mijn eigen lichaam volledig is verdwenen! Mijn klachten van vermoeidheid en concentratieproblemen zijn helemaal weg, mijn eetlust is terug, ík ben terug en ik heb mijn leven terug. Ik ben weer de moeder die ik altijd was en jaren heb moeten missen, die mijn kinderen hebben moeten missen, ik kan half niet benadrukken hoeveel blijdschap dit met zich meebrengt.

De pijn van de hernia's is helaas ook terug, maar ik heb zoveel liever de pijn dan de vreselijke bijwerkingen van de opioïden. Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen...

Mijn boodschap aan artsen en apothekers: Denk ook bij vage klachten aan opioïden als mogelijke oorzaak. Ook mensen die al jaren opioïden gebruiken kunnen bijwerkingen ontwikkelen. Vraag juist ook bij díe mensen naar hoe het gaat met de pijn en met bijwerkingen. Wij als patiënten zijn ons niet altijd bewust van de sluipende bijwerkingen welke op lange termijn enorm negatieve invloeden kunnen hebben. Mijn advies is; besteed extra aandacht aan andere methoden om pijn te verminderen, vooral je mentale staat van zijn heeft een enorme impact op de pijnbeleving. Maar één ding is zeker; niemand wil het gevoel hebben opgesloten te zitten in zijn of haar eigen lichaam."

Voorlichting moet echt beter

Een verpleegkundige in opleiding wilde graag af van de oxycodon, maar niet zo snel als haar arts voorstelde. Dat probeerde ze wel, maar dat werkte niet. Vervolgens voer ze op de kennis van haar eigen lichaam en op wat ze als verpleegkundige in opleiding in de boeken vond. Dat werkte wel. Nu heeft ze een boodschap.

De vrouw had veel pijn na een klassieke nekherniaoperatie. Het werd nog erger door een plexopathie die ze ontwikkelde. “Het was niet te doen, ik kon nauwelijks slapen!” Op pregabaline reageerde ze slecht en oxycodon werkte goed. Toen de hernia genas, nam de pijn af en raadde haar huisarts aan om af te bouwen: van de aanvankelijke 60 mg oxycodon elke 5 dagen 5 mg eraf. Dat bleek te snel voor deze patiënt. “Ik ben gevoelig voor migraine en die ontstond ook vrijwel direct toen ik ging afbouwen.”

Verleiding
Ze ging terug naar de huisarts en samen kwamen ze overeen het rustiger aan te pakken: elke drie weken 5 mg eraf. Ook dat viel niet mee want elke afbouwstap werd gevolgd door drie à vier dagen van, algehele malaise, migraine en terugkerende pijn. “De pijn zakte wel weer, maar de verleiding was telkens groot om een extra oxycodon te pakken. Dat heb ik niet gedaan, want ik wist, zeker voor mij is rustig afbouwen essentieel.” Elke stap gedurende de uiteindelijk 36 weken was daardoor moeilijk. Hoe verder je komt, des te relatief groter is een stap van 5 mg op de vorige dosering. De laatste stap halveerde ze daarom ook.

Fact of life
De verpleegkundige in opleiding is kritisch op de zorg: “In het algemeen wordt er te weinig voorlichting gegeven. Ziek worden en pijn krijgen is een fact of life. Met goede medicatie kan je je dagelijks leven voortzetten, maar dan moeten we beter omgaan met het afbouwen. Rustig afbouwen is daarbij essentieel. Dat moet echt beter!”

Gewenning
Door haar opleiding was de vrouw in de positie dat ze zelf de juiste medische literatuur kon raadplegen. Het Farmacotherapeutisch Kompas en diverse websites informeerden haar over werking van haar medicijn en de bijwerkingen die ze kon verwachten. “Dat zelf zoeken was belangrijk voor me. Ik deed het om greep op mijn probleem te houden. Ik had dan wel geen psychische afhankelijkheid, maar je merkt echt als je lichamelijke gewenning hebt en dat is niet fijn!”

Caroline kickte onlangs af van haar opioïdenverslaving  

Vanwege een pijnlijke voet gebruikt Caroline jarenlang zware pijnstillers, maar dankzij een detox-behandeling komt zij toch af van haar opioïdenverslaving.  

“Mei 2019 kreeg ik ineens last van mijn rechtervoet. Na vele injecties en onderzoeken konden ze niet vinden wat er loos was. Ik verging echter van de pijn en liep inmiddels vaak met krukken. Ook moest ik zelfs in een rolstoel door naar de Efteling. Toen kreeg ik van mijn toenmalige huisarts oxycodon voorgeschreven. Daarna ook nog fentanyl. Ik begon met 1 oxycodon per dag maar dat haalde niets uit. Nee zei de huisarts, je kunt er gewoon 6 per dag nemen. Dat kan geen kwaad. Ik vond dat direct al vreemd maar oké. Toch zelf na een paar weken al besloten hier mee te stoppen. Cold turkey. Nou dat was hel op aarde, dood- en doodziek was ik ervan. Maar ik was ervan af.  

Operatie aan mijn rechtervoet 

Inmiddels was in een ander ziekenhuis uit de MRI gebleken dat ik een Mortons neuroom had (een zenuwbeknelling door verdikking van weefsel om de zenuw heen). Ik moest 24 december 2019 geopereerd worden. Aangezien ik wat nare ervaringen qua pijn na een operatie aan m’n schouder,  dacht ik oh ik neem nog wat van die oxycodon. Die had ik nog op herhaalrecept. En vanaf die tijd ben ik eraan gebleven. Ruim 2 jaar lang. Op herhaalrecepten. Ik heb zelf geprobeerd te stoppen maar elke keer werd ik zó ziek dat ik maar weer een pil nam. Elke keer als een pilletje was uitgewerkt werd ik ziek en nam er weer één. En zo gingen de jaren voorbij. Begin 2021 was ik er klaar mee en heb ik 2 pogingen gedaan echt te stoppen maar elke keer hield het op als ik op 3 pilletjes zat. De ontwenningsverschijnselen waren té heftig.  

Dankzij een detox-behandeling weer clean 

Uiteindelijk besloten dat dit zo niet verder kon, ik dacht alleen nog maar aan pillen. Na heel veel gedoe bij de huisarts kreeg ik toch een doorverwijzing naar een afkickkliniek. Daar ben ik in september 2021 begonnen. Eerst een ambulante behandeling. Echter ging de afbouw te snel en kwam ik begin november 2021 alsnog op de crisisafdeling van de kliniek terecht. Ik ben daar in 7 dagen gestabiliseerd. Ook is er besloten dat het met ambulante begeleiding niet zou lukken. Ik kwam op de wachtlijst te staan en in december ben ik opgenomen voor een detox-behandeling. Ik werd op methadon gezet en die is afgebouwd. Dat is uiteindelijk gelukt waardoor ik sinds 1 januari 2022 clean ben. Met dank aan de kliniek. Nu zit ik nog in de nazorg en heb ik ontzettend veel last van slaapproblemen. Hopelijk verandert dat met de tijd.”

De naam in dit verhaal is om privacyredenen gefingeerd.  

Door de ervaringen van mijn vader weet ik hoe verslavend zware pijnstillers zijn

De vader van Natascha was jarenlang verslaafd aan een zware pijnstiller. Dat had invloed op haar eigen medicijngebruik; ze werd een voorvechter voor bewust omgaan met pijnstillers. Toen ze zelf na een val met een zwaar gehavend gezicht in het ziekenhuis belandde, weigerde ze de diclofenac die de ambulancemedewerkers voorstelden. Vanwege het feit dat ze geen pijn had en gezien de ervaringen met haar vader.

“Enkele dagen later werd ik geopereerd om de schade aan mijn gezicht te herstellen. Voor de operatie vertelde de anesthesist dat ik na de operatie Oxynorm zou krijgen. Ik weigerde opnieuw. De anesthesist leek enigszins geïrriteerd en zei: “Oké, als u na de operatie alsnog behoefte heeft aan pijnstilling kan dat alsnog.”

Geen morfine

Na de operatie wilde men mij een aantal keren pijnstillers met morfine geven zonder dat gevraagd was of ik pijn had. Op een gegeven moment heeft een verpleegkundige op mijn ziekenhuisbed een grote sticker geplakt met de tekst ‘geen morfine’ erop. Ik vind het ongelooflijk hoe makkelijk sterke en verslavende pijnstillers voorgeschreven worden zonder dat dit nodig is. In de media is er gelukkig steeds meer aandacht voor de negatieve aspecten van het gebruik van sterke pijnstillers. Maar mensen onderschatten de dramatische gevolgen ervan.

Ook enorme kosten

Mijn vaders oxycodongebruik heeft bijvoorbeeld enorme zorgkosten met zich meegebracht. Voor de medicijnen zelf maar ook voor ontelbare bezoeken van aan huisarts en de huisartsenpost, ambulanceritten, opnames in het ziekenhuis en onderzoeken. De thuiszorg en de opname in een ggz-instelling moeten daar nog bij opgeteld worden. Maar vooral het feit dat mijn vader nog dagelijks te maken heeft met de gevolgen van zijn verslaving aan zware pijnstillers is schrijnend. Had ik toen maar geweten wat ik nu weet. Daardoor kan ik nu heel terughoudend zijn met het gebruik van verslavende pijnstillers”.

Natascha is niet de echte naam van de vrouw die dit heeft meegemaakt.

Zware pijnstiller ruïneert oude dag

Het lukte de vader van Christine maar niet om van zijn pijnstillerverslaving af te komen. Eerst vocht zij voor de erkenning van zijn probleem en uiteindelijk lukte het hem, met veel moeite, om ervan af te komen.

“Mijn vader kreeg op zijn 75e oxycodon voor een slijmbeursontsteking. Na een emotionele periode vanwege privéperikelen én hevige pijn aan de schouders was de pijnstiller voor mijn vader een welkome verdoving. Naar later bleek niet alleen lichamelijk maar ook mentaal. Ook toen de ontsteking al lang voorbij was bleef de huisarts nog jarenlang oxycodon voorschrijven; op een gegeven moment gebruikte hij vijf tot zes pillen per dag.

Drugsdealer

In de loop van de tijd ging mijn vader zich ook onrustig, depressief en eenzaam voelen. Ook kreeg hij last van paniekaanvallen. Daarnaast waren er lichamelijke klachten, onder andere door artrose. Hij vond dat hij écht niet zonder de pijnstiller kon. Zijn nieuwe huisarts, die de inmiddels gepensioneerde huisarts verving, zag het probleem. Hij zei letterlijk dat hij niet langer mijn vaders drugsdealer wilde zijn en probeerde de dosis af te bouwen. Voor mijn inmiddels 80-jarige vader was het echter onhaalbaar om thuis op eigen houtje af te bouwen. Hij werd steeds ongelukkiger; ik hoopte dat een verhuizing naar een seniorenwoning de situatie zou verbeteren. Misschien dat hij, met meer gelijkgestemden om zich heen, lekkerder in zijn vel ging zitten en minder behoefte aan de pijnstillers zou krijgen. Maar dat gebeurde helaas niet.

Medicijnen in de kluis

De huisarts probeerde de paniekaanvallen onder controle te krijgen door steeds meer rustgevende middelen voor te schrijven, zoals oxazepam, lorazepam en antidepressiva. Mijn vader werd meer en meer gedrogeerd, lag overdag als een zombie op de bank en bleef ‘s nachts wakker. ‘s Morgens om 6 uur zat hij trillend op zijn balkon en hij bonsde om 8 uur overstuur op de deur van het kantoor van de thuishulp (toevallig naast zijn woning). Inmiddels lagen zijn pillen in een kluis waar alleen de zorgverleners bij konden kon.

De situatie liep uit de hand. De thuiszorg belde om de haverklap de ambulance omdat zij niet wisten wat ze met zijn paniekaanvallen aan moesten. Mijn vader riep dan dat hij geen lucht kon krijgen of het aan zijn hart had. Ontelbare keren werd mijn vader uit voorzorg naar het ziekenhuis gebracht, volledig nagekeken en weer naar huis gestuurd omdat men niets kon vinden. Vaak dezelfde dag maar soms ook na enkele dagen opname als opnieuw allerlei testen waren gedaan.

Erkenning

De huisarts adviseerde opname in het verpleeghuis. De medewerker die het dossier beoordeelde gaf geen indicatie af; hij zag haarscherp dat er sprake was van een verslavingsprobleem waar aan gewerkt moest worden, ook al was mijn vader op leeftijd. Gek genoeg  was ik enorm opgelucht; dit voelde als erkenning. De huisarts had inmiddels ook de geestelijke gezondheidszorg ingeschakeld en werd mijn inmiddels 82-jarige vader opgenomen in een ggz-instelling om af te afkicken.

Dat was ingrijpend en ging gepaard met hevig trillen, pijn in het hele lichaam, heftige emoties en depressief gedrag. Mijn vroeger altijd positieve en sterke vader die alles aan kon, was een hoopje ellende en zei dat hij dit alleen doorstond voor mij, zijn enige dochter. Anders hoefde het voor hem niet meer. Mijn vader is tijdens een opname van zes weken lichamelijk van oxycodon afgekickt, thuis kreeg hij na een maand een terugval en is daarna nog een periode van acht weken opgenomen geweest.

Mentaal gebroken

Mijn nu 85-jarige vader draagt dagelijks de zware gevolgen van jarenlang overmatig gebruik van de zware pijnstiller. Hij heeft nog steeds last van spanningen, is mentaal gebroken en heeft geen veerkracht meer om iets te ondernemen en ergens van te genieten. Een schril contrast met de voor het gebruik  positieve, actieve en sterke man. Ik kan gerust zeggen dat het jarenlange gebruik van het zwaar verslavende oxycodon mijn vader zijn oude dag hebben ontnomen.“

Christine is niet de echte naam van de dochter die dit met haar vader heeft

Arts toch afgekickt na drie jaar verslaving

Taco is de partner van een aan oxycodon verslaafde vrouw en vertelt zijn verhaal. “Melanie heeft drie jaar lang enorme hoeveelheden oxycodon gebruikt en is na een opname in een verslavingskliniek nu acht maanden clean. Na een heup- en een voetoperatie kreeg ze oxycodon mee vanuit het ziekenhuis en binnen vier weken was ze lichamelijk en geestelijk verslaafd. Ze had steeds meer nodig om de pijn te onderdrukken, zei ze.

Op allerlei manieren aan opiaten komen

De huisarts schreef eindeloos herhaalrecepten uit,  vragen te stellen of begeleiden bij afbouwen. Maar omdat ze zelf arts is, kon ze makkelijk aan extra opiaten komen. Mijn vrouw had daar allerlei tactieken voor. Zo nam ze de medicijnen mee van haar werk in verpleeghuis en hospice. Medicijnkasten zijn niet altijd goed afgesloten en opiaten van overledenen die retour apotheek moeten, zijn vaak gemakkelijk mee te nemen. Uiteindelijk is dit door haar werkgever ontdekt en is ze ontslagen. Ook is er een melding gedaan bij de inspectie.

Verder schreef ze zelf recepten onder haar meisjesnaam. Die waren zogenaamd voor mij als patiënt. Daarmee ging ze niet naar onze eigen apotheek, want daar was ze bekend, maar naar een dienstapotheek of een apotheek in andere plaats. Daar kreeg ze, met een papieren recept, meerdere keren oxycodon mee, zonder probleem. Ik vind dat dit alleen zou moeten kunnen via elektronisch voorgeschreven. Ik ben hier achter gekomen en heb alle apotheken in de regio gewaarschuwd. Ook dit is gemeld bij de inspectie.”

Illegaal circuit

Melanie moest toen weer op zoek naar andere routes en kocht uiteindelijk ook regelmatig oxycodon via de illegale handel. Hoe hoger de dosis, hoe duurder de pillen, soms wel €80 per doosje. “Hier kwam ik achter toen ze in korte tijd voor honderden euro's contant geld opgenomen had. De aankoop blijkt heel makkelijk te gaan. Het is in maximaal een half uurtje geregeld op internet. Beetje googelen en zoeken op websites als marktplaats.nl en tweedehands.nl. Het spul wordt zelfs naar je huis opgestuurd als je vooraf betaalt, of via WhatsApp wordt een locatie afgesproken waar de opiaten gekocht worden van dealers. Ik ben haar een keer in de auto gevolgd naar een afspraak op een parkeerplaats bij een NS station. Toen de dealer met zijn rugzak vol pillen uit de trein stapte en naast haar auto stond ben ik er op af gerend en heb hem weggejaagd, door te dreigen de politie te bellen. In totaal heeft ze voor ongeveer € 5.000 aan illegale oxycodon gekocht.

Lang hulp geweigerd

Ik kon altijd merken als ze weer geslikt had. Ze was dan helemaal versuft en niet aanspreekbaar. Vaak viel ze tijdens het avondeten in slaap, terwijl ze de vork naar haar mond bracht. Onze twee  puberkinderen hebben dit allemaal zien gebeuren. Ik heb weleens 112 gebeld omdat ik bang was voor een overdosis. Ze stuurden een ambulance, maar op moment dat die er was, was ze weer een beetje aanspreekbaar en weigerde ze mee te gaan voor onderzoek naar het ziekenhuis. Maar uiteindelijk is ze dus afgekickt. Daar was wel een opname in een kliniek voor nodig”, aldus Taco.

Taco en Melanie zijn niet de echte namen van de mensen die dit hebben meegemaakt.